Los Principios

¿Cómo reaccionó al saber que uno de sus hijos nacería con Síndrome de Down?

En un control ecográfico vieron que había un problema en el corazón (tuvo que ser intervenido por comunicación interventricular a los 10 meses de vida) y un pliegue en la nunca. Ambos son indicios de trisomía 21. Me propusieron la pracyde amniocentesis para confirmar diagnóstico. Era mi sexto hijo y mi reacción fue de extrema preocupación por la gravedad de su afección cardíaca ( anteriormente ya había perdido a mi hijo Yago) y las respuestas del médico eludían el asunto del corazón y desviaban al tema de la subnormalidad. Mi segunda reacción fue la de “peligro” ante la insistencia del médico con la amniocentesis y el aborto. Salí rápidamente de la consulta y no volví hasta la proximidad del parto.

¿Cómo fue acogido el niño por sus hermanos?

En una familia numerosa, donde los hijos se saben amados y conviven estrechamente, la llegada de un nuevo hermano se vive como una fiesta (si es niño o niña, con quien va a dormir, cuál será su nombre, quiénes serán los padrinos etc.) En el caso de Arturo fue igual y tuvo una acogida alegre y feliz.

Sin embargo, algunas personas no lo acogieron bien inicialmente, ¿puede contar algunos ejemplos?

Sí, es muy triste. Vivimos en un pueblo donde las noticias vuelan. Se clavaban miradas tanto de rechazo como de compasión. No juzgo que haya personas lo vean como una desgracia, algunas así me lo manifestaron (todos queremos hijos altos, guapos y de ojos azules). Me parece que responde a la incapacidad de ver a la familia desde el orden divino. Los hijos son de Dios, que es su padre y a nosotros nos los da temporalmente para que los encaminemos a su destino final, a su abrazo infinito con Él. No tener esa mirada sobre la familia lleva a la rebeldía de la no aceptación de los designios divinos y el rechazo a lo que se sale del canon.

Esas personas dan rienda suelta a su miedo a lo diferente y son dominadas por ese miedo. Yo lo vivo en la dirección opuesta: la riqueza de la diferencia. Creo que si se estudiara ese cromosoma de más que tiene mi hijo nos sorprenderíamos de lo super abundantes que son en tantas cuestiones en las que nosotros, los normales, somos extraordinariamente carentes. Lamentablemente a la ciencia no le interesa ni lo más mínimo investigar esa diferencia. No tenemos otro Jerome Lejeune, para nuestra desgracia, quizá tampoco lo merezcamos.

¿Por qué decidió ocuparse usted misma de su educación y bajo que pautas lo hizo?

Como he señalado somos una familia grande. Resultaba más fácil hacer la terapia de estimulación en casa que desplazarse a diario a Madrid. Por otra parte, era importante para mí implicar a los hermanos para que aprendieran a conocerle y generarán un vínculo sólido con él. En este sentido todos han colaborado en la elaboración de los bits, han gateado con él, le han insistido en la correcta pronunciación etc. Posteriormente y de forma espontánea cada uno según sus gustos e inclinaciones han ido compartiendo vivencias con él, que estoy segura que quedarán en sus memorias indeleblemente. En cuanto a las pautas, tuve la fortuna de dar con Nacho Calderón que me enseñó y guio en el proceso.

¿Cómo este trato personal y cercano con el niño hizo que desarrollase todo su potencial?

Es una pregunta que tengo que responder desde las potencias que el propio hijo trae (y que, lógicamente, son diferentes para cada persona). En el caso de Arturo partíamos de una memoria prodigiosa (de mí fijo que no es herencia jajajajaja), muy buena atención y retención y mucha docilidad al aprendizaje.

¿Por qué especialmente en este ambiente de amor pudo desarrollar su pureza e inocencia?

Esto sí que es difícil de responder, Javier. Entramos en el terreno de lo inefable. Personalmente creo que ellos nacen inmunes al mal (cosa diferente es que no se les eduque correctamente) y están protegidos por un halo de trascendencia. Sinceramente creo que son hijos predilectos de Dios y que vienen a este mundo a elevarnos de nuestras miserias. No tienen capacidad alguna de juzgar, desconocen también el prejuicio. Tampoco sienten rencor, ni dominio de ninguno de los pecados capitales. Vivir con ellos es toda una experiencia de ejercicio en la virtud. Tal vez por eso mismo se perpetra ese genocidio contra ellos…

¿En que medida la inocencia de estos niños, sin maldad, refleja el amor de Dios?

Me parece que en la donación de sí mismos. Como Cristo se donó (salvando todas las distancias) así se donan ellos. Aman incondicionalmente, son consoladores y refugio. Una vez me dijeron de la suerte de Arturo por tener una madre acogedora y sentí un escalofríos recorriéndome el cuerpo respondiendo que la fortuna era mía por darle la vida. Y es absolutamente cierto.

¿Cómo ha luchado para que estos niños sean aceptados y queridos en la sociedad?

Sufrí desde el principio las deficiencias del sistema educativo. Los profesionales de la educación hacen lo que pueden y está en sus manos. Sin embargo no disponen de un programa de reciclaje, hay ausencia absoluta de investigación y terminan bajando expectativas. Se concluye la etapa escolar y se da por cancelado su desarrollo. Elaboré un proyecto piloto de inclusión educativa que se implementó durante un curso en un colegio concertado. No tuvo continuidad por su elevado precio: la educación se ve como un gasto y no como una inversión a futuro. Cambiar esa mentalidad es difícil, tristemente.

Y para finalizar, ¿Cómo ve el futuro en relación a su hijo?

Miro el futuro como una incógnita y una trampa del maligno. La preocupación por el futuro de tantos padres con hijos discapacitados es un clamor (qué será de él cuando yo falte). La preocupación por el futuro resta la energía que, necesariamente, tienes que invertir en el presente. Cada día tiene su afán y solo Dios conoce lo venidero, entre otras cosas porque Él no tiene el sentido de tiempo aleatorio que tenemos nosotros. Sin embargo a tiempo presente veo con dolor y desgarro como padres mayores tienen que separarse de sus hijos dependientes y emprender caminos por separado en residencias diferenciadas. Lo veo como una crueldad mayúscula e innecesaria e invitó a reflexionar sobre ello. La solución es tan simple como crear residencias mixtas donde se atiendan las necesidades tanto de padres ancianos como de hijos discapacitados.

Autor: Javier Navascués